Ieri è morto Lorenzo Odone, ragazzo di trent’anni, afflitto dall’età di 5 (1983) dall’ ”ADL”, una patologia che comporta la degenerazione del cervello, poiché un’enzima «sbagliato» comporta l’accumulo incontrollato di acidi grassi che danneggiano la guaina protettiva dei nervi, la mielina, colpendo prima le funzioni motorie e poi quelle psichiche.
Quando a Lorenzo fu diagnosticata la malattia, non c’erano cure ed era condannato a morire nel giro di 2-3 anni. I genitori però non si diedero per vinti. Il padre, Augusto Odone, cominciò a studiare libri sulla. progressiva perturbazione psichica, il mutismo, la deambulazione instabile, la cecità, la sordità, la demenza, le convulsioni, la morte. Tutte patologie cui la malattia di Lorenzo stava comportando.
Quando a Lorenzo fu diagnosticata la malattia, non c’erano cure ed era condannato a morire nel giro di 2-3 anni. I genitori però non si diedero per vinti. Il padre, Augusto Odone, cominciò a studiare libri sulla. progressiva perturbazione psichica, il mutismo, la deambulazione instabile, la cecità, la sordità, la demenza, le convulsioni, la morte. Tutte patologie cui la malattia di Lorenzo stava comportando.
L'economista e la moglie Michela, girarono per ospedali e cliniche; Augusto passava le notti setacciando i siti medici su Internet, ma fu Michaela a imbattersi per prima in una rivista scientifica polacca in cui si descrive un esperimento di manipolazione dei lipidi nei topi. È la chiave del «perché». A questo punto gli Odone, che hanno già le idee chiare, organizzarono un simposio internazionale chiamando a parteciparvi tutti gli specialisti che, separatamente, si occuparono dei vari aspetti della malattia. Riuscirono a trovare una cura: una miscela di acido oleico e di acido erucico, ricavati da comuni oli di cucina: un trigliceride. Provandolo su Lorenzo, sembrò funzionare poiché la presenza di grassi nel sangue del bambino, il cui sistema nervoso è però già danneggiato, si ridusse notevolmente.
Nel 1989 nacque il «progetto Mielina», un programma di ricerca tuttora in corso. Otto anni fa mamma la madre di Lorenzo, Michaela morì, ma il padre Augusto ha continuato da solo la sua battaglia, fino a ieri, quando Lorenzo gli è morto tra le braccia, per una polmonite, che le già precarie condizioni di salute, hanno reso letale. Augusto tornerà in Italia, vendendo la sua casa di New York.
Questa triste storia che ha anche ispirato un film americano “L’olio di Lorenzo”, è uno splendido caso di coraggio e voglia di non perdere la speranza di due genitori dinanzi al dramma di vedere un figlio lentamente spegnersi per una malattia incurabile e rara. La scienza spesso è troppo lenta nel trovare le cure, e ciò è dovuto, oltre chiaramente alle difficoltà prettamente scientifiche che comporta una ricerca, anche agli interessi economici che purtroppo sono soggiacenti anche dietro questioni delicate come la salute delle persone. Ecco che le ricerche rallentano o si fermano.
Che l’olio di Lorenzo porti benefici fino alla cura anche ad altre persone affette da “ADL”, e che tutti non si arrendano mai dinanzi alle sofferenze dei propri cari.
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