UN FIGLIO PUO’ CURARSI, L’ALTRO NO. QUANDO A SCEGLIERE SONO LE MULTINAZIONALI FARMACEUTICHE

IL CASO ASSURDO DI DUE FRATELLI AMERICANI CON LA STESSA MALATTIA

Austin e Max, due fratellini americani di 13 e 10 anni, hanno la stessa malattia genetica: la distrofia muscolare di Duchenne. Il più piccolo sta lentamente guarendo, mentre il secondo no. Sul loro destino sta decidendo una casa farmaceutica: la  "Sarepta Therapeutics", che ha condannato il primo alla morte con una semplice e-mail.

I PROGRESSI DI MAX - Il più piccolo, Max, grazie a una cura sperimentale riesce a camminare, apre i barattoli e gioca. Tutte cose normali ma impossibili per chi soffre di questa terribile malattia. Il più grande invece, Austin, è inchiodato al letto. Al massimo si muove grazie alla sedia a rotelle. Per lui ogni minima attività, quale ad esempio sollevare un bicchiere d'acqua, è impossibile.

Max sta meglio perché da tempo, circa 52 settimane, viene curato con un farmaco sperimentale a base di "eteplirsen"  e la terapia - non ancora approvata - nel suo caso sta facendo miracoli. Al momento vengono sottoposti al test, come lui, altri 12 ragazzini. Austin purtroppo no. A lui il farmaco non lo danno perché già non riusciva più a camminare e, per questo motivo, non rientrava nei criteri per la sperimentazione. Nonostante le insistenze e i pianti della mamma, Jan Mcnary, non c’è stato nulla da fare: "I dirigenti della casa farmaceutica mi hanno scritto solo di avere empatia per il mio caso", ha raccontato la donna ai giornali americani.

Intanto, secondo quanto si apprende, la condizione di Austin sta precipitando al punto che nei prossimi mesi avrà bisogno di una macchina per aiutarlo a respirare nel sonno. Forse un piccolo sforzo contro quella che sembra un'eccessiva - e rigida - burocrazia potrebbe essere fatto.

QUESTIONI BUROCRATICHE - In una e-mail alla famiglia la casa farmaceutica "Sarepta Therapeutics" ha scritto: "Dare questa medicina non solo ad Austin ma a tutti i bimbi che potrebbero beneficiarne rimane la nostra priorità. Ma ci sono complesse questionifiscali, legali, politiche e di produzione che vanno risolte".

Come al solito in America le lobby farmaceutiche decidono la vita e la morte delle persone. Le parole del candidato repubblicano Romney e gli interessi in seno allo stesso partito democratico, lasciano poco sperare per il futuro.

(Fonte: Il Giornale)